Lupta de ani de zile a familiei pentru o terapie pentru autism la prețuri accesibile dezvăluie „deșertul de îngrijire a sănătății”

DANVILLE, Ill. (WCIA) — Chris și Ashley Ohl continuă să treacă peste obstacole într-o călătorie de doi ani pentru a găsi acces la cel mai bun tratament recomandat pentru fiul lor cu autism.

Familia a petrecut nenumărate ore la telefon și la computer cu asigurătorii și furnizorii de servicii medicale într-o serie de înalte și coborâșuri. Dar această poveste depășește orice companie de asigurări de sănătate, dezvăluind blocaje aduse asistenței medicale comportamentale la prețuri accesibile, încorporate în legea statului și un „deșert de îngrijire a sănătății” pentru persoanele cu autism din centrul de est al Illinois.

Soții Ohl locuiesc chiar lângă ferma lor din Danville rurală. Cuplul și-a descris singurul copil – Weston Ohl, în vârstă de 5 ani – ca pe un copil iubitor, condus și o minge de energie.

„Oh, este foarte mult”, a râs Chris în timp ce se uita la fiul său cu un zâmbet.

„Întotdeauna am observat că avea probleme cu somnul de când era copil și avea accese sau, știi, cum ar fi accesele de furie sau ar vrea să se lovească de cap și lucruri de genul ăsta. Și apoi, cu cât creștea, nu ieșea niciodată din asta.”

Comportamentul modelat al lui Weston face parte din creșterea cu tulburarea din spectrul autismului, un diagnostic care a schimbat definitiv viața familiei, „pentru că pur și simplu nu poți planifica așa ceva”, a spus Chris. „Știi, adică, îl vezi pe prietenul tău având copii și chestii tot timpul. Nici măcar nu te gândești la așa ceva.”

Weston a fost diagnosticat când avea 3 ani.

Planul de asigurări de sănătate al Ohls a aprobat Weston pentru 30 de ore pe săptămână cu un terapeut de analiză aplicată a comportamentului (ABA) la domiciliu, în decembrie, după doi ani de documente de asigurare, evaluări, conducere la medici din Indiana și conversații cu diverși specialiști, toate pentru Aflați cum să aveți cel mai bine grijă de Weston fără a pierde banca.

Weston și terapeutul său au fost conectați de Applied Behavioral Mental Health Counseling, o organizație de servicii sociale din New York. Terapeutul ABA, ea însăși, are sediul în Lafeyette, Indiana. Ea petrece câteva ore pe zi în Danville cu Weston, potrivit lui Chris.

„Doar ca să intervin. Și spune-ne că există și mulți oameni ca noi, așa că asta ajută”, a adăugat Chris.

Acea plasă de siguranță s-a prăbușit 30 de zile mai târziu, după ce angajatorul lui Ashley și-a schimbat asigurarea de sănătate de la United Healthcare la Blue Cross Blue Shield of Illinois pentru 2022. Terapeutul care a fost acoperit de planul United nu se află în rețeaua de furnizori a BCBSIL.

„Nu l-am văzut niciodată venind”, a spus Chris. „Ne-am gândit, știți, „Hei, pur și simplu vom trece de la o asigurare la alta și vom continua chiar și cu terapia”, și apoi nu a fost.”

El a spus că se gândește să fie nevoit să plătească aproximativ 3.000 de dolari pe săptămână pentru a-l menține pe terapeutul lui Weston la rata în afara rețelei. Potrivit lui Chris, nu a fost de ales decât să oprească brusc tratamentul lui Weston pe 1 februarie.

„A fost o zi proastă”, a spus el.

Ashley a spus că fiul ei a început să regreseze rapid și părea că tot progresul lui „a fost doar pe fereastră”.

Găurile din gips-carton făcute de pumnii lui Weston – și de capul lui – au devenit rapid mementouri fizice ale nevoilor sale de sănătate comportamentală.

„Toată lumea a predicat: „Ai nevoie de terapia ABA”, iar noi ne spuneam, „Încercăm”. Deci este puțin obositor”, a spus Ashley.

Weston a revenit pe drumul cel bun trei săptămâni mai târziu. Applied Behavioral Mental Health Counseling a fost de acord să lucreze cu el în timp ce dus-întors cu familia lui și cu compania de asigurări a acestora a continuat.

Următorul pas a fost aplicarea pentru acoperirea Medicaid prin intermediul statului. Weston a fost aprobat pentru planul care este oferit și de Blue Cross Blue Shield printr-un contract pe care compania de asigurări îl are cu statul. Terapia lui Weston ar trebui să fie acoperită de planul suplimentar Blue Cross, conform unei broșuri trimise familiei atunci când acoperirea Medicaid a fost aprobată.

Problema este că firma de consiliere nu ar accepta.

„Ar trebui să fie mult mai ușor și asta e regretabil”, a spus Chris despre saga în curs.

„Este foarte greu să găsești acea îngrijire exactă în zona noastră. Și cu siguranță nu există niciun argument pentru asta.”

Barierele în calea acestei îngrijiri depășesc asigurarea. Un director actual de furnizori în cadrul planului de angajator al familiei prin Blue Cross listează aproximativ 500 de ABA pe o rază de 100 de mile de casa Ohls.

Cu toate acestea, un analist de comportament certificat (BCBA) supraveghează tratamentul. Familiile cu copii cu autism trebuie să găsească mai întâi un BCBA pentru a fi conectate la un ABA. Există doar 29 dintre ele în aceeași porțiune de 100 de mile, iar cea mai apropiată este la 40 de mile distanță de Ohls. Următorul cel mai apropiat furnizor ar fi la mai mult de 70 de mile distanță.

„Vreau să spun, trebuie să fii realist. Adică, nu poți conduce două ore până la terapie de patru ore, cinci zile pe săptămână, știi, într-un sens. Nu poți, spuse Chris.

Opțiunile pentru clienții Medicaid din Illinois pot fi și mai subțiri din cauza unui amendament aparent mic adus la Illinois Public Act 101-10, care a fost adoptat pentru prima dată în 2019. Acesta spune că „tratamentul tulburărilor din spectrul autismului prin analiza comportamentală aplicată va fi acoperit de legislația medicală. program de asistență pentru copiii cu diagnostic de tulburare din spectrul autismului la prescripție de către un medic.”

Un Amendament al Planului de Stat (SPA) aprobat în 2020 „a inclus o revizuire neașteptată”, conform Illinois Autism Task Force (IATF), care a fost format sub Departamentul de Servicii Umane din Illinois pentru a „îmbunătăți serviciile” pentru persoanele cu autism din stat.

Modificarea spunea că BCBA trebuie să fie, de asemenea, recunoscuți ca asistenți sociali clinici licențiați (LCSW) sau psihologi clinici licențiați (LCP). „98% din grupul de furnizori ABA din Illinois nu îndeplinește cerințele”, conform IATF în cel mai recent raport anual de progres publicat în februarie 2021.

Raportul a continuat spunând că doar 26 dintre BCBA din întreg statul au îndeplinit această cerință din februarie 2020.

Soții Ohls au primit vești bune în ultima săptămână. Blue Cross a trimis o scrisoare în care spunea că familia își poate păstra terapeutul inițial la o rată în rețea până la 1 august. Ușurarea temporară a fost o priveliște binevenită pentru Ohls, dar viitorul este neclar din nou la sfârșitul verii. Și încă nu au văzut o factură.

Leave a Comment

Your email address will not be published.